医生眼中2/3的患者已达中重度，患者自评这一比例却仅为8.5%；每月自掏腰包近千元，其中四成花在心理咨询上；近八成患者在病情发作时睡眠恶化——5月25日全国护肤日，《中国荨麻疹之声》真实世界研究阶段性数据发布，首次量化揭示了慢性自发性荨麻疹患者在睡眠、治疗和经济层面面临的“三重困境”，而巨大的医患认知鸿沟更让问题雪上加霜。
睡眠障碍突出，心理负担成“隐形包袱”
这份研究由南方医科大学皮肤病医院、天津市中医药研究院附属医院与北京康盟慈善基金会共同发起、诺华公司支持，纳入400例慢性自发性荨麻疹患者、平均年龄35.1岁、平均病程5.3年。
慢性自发性荨麻疹是慢性荨麻疹中最常见的类型，高发于中青年人群，女性患者约为男性的2倍。这些正处于求学、职业上升和建立家庭关键时期的群体，却长期遭受疾病反复发作与不可预测的困扰。研究数据显示，58%的患者明确表示疾病影响其生活质量。
睡眠问题成为患者报告的最突出困扰。近80%的患者在病情发作期间出现睡眠状况恶化，其中半数达到中重度恶化水平。超七成患者表示，长期睡眠不足已严重干扰日常状态，身心备受煎熬。
除身体不适外，慢性自发性荨麻疹带来的经济和心理压力同样沉重。研究显示，患者每月平均自付费用约为876元。在费用构成中，心理咨询相关支出可达323元，占比接近四成，成为不容忽视的“隐形负担”。已有31%的患者深受焦虑、抑郁等精神健康问题困扰，疾病对心理层面的影响远被低估。
CSU患者各分类下的月均费用
医患认知现明显鸿沟，患者治疗目标远未满足
调研揭示了医患双方对疾病严重程度和控制情况的巨大认知差异。在医生评定中，2/3的患者被归为中重度症状，而患者自评这一比例仅为8.5%。同时，76%的患者认为自身症状并未得到有效控制，但医生判断的未控制率仅为23%。这一组数据表明，患者所承受的真实影响与治疗期待，在临床沟通中尚未得到充分识别。
“疾病完全控制”被患者列为首要治疗目标，然而现实却相去甚远——仅16%的患者认为现有以抗组胺药为主的方案能够实现这一目标。
对此，南方医科大学皮肤病医院院长杨斌教授指出：“超过50%的慢性自发性荨麻疹患者在标准剂量H1抗组胺药治疗下仍然无法有效控制症状。值得关注的是，随着诊疗不断发展，对于抗组胺药控制不充分的患者，如今已可以通过靶向疗法等创新选择来更好地控制症状、改善生活质量。”
北京康盟慈善基金会皮肤与免疫公益专项基金执行秘书长吴泓燕则从患者赋权角度给出建议：“越来越多患者开始关注症状变化和疗效。我们鼓励患者借助标准化自测工具与评估量表，更客观地记录疾病严重程度、生活影响和治疗期待，从而与医生开展充分沟通，主动参与共同决策。”
皮肤是人体最大的免疫器官，既是免疫防御的第一道屏障，也是免疫紊乱最直观的表征。本次研究呼吁社会关注荨麻疹患者群体，重视患者诉求，医患同心、科学治疗，助力更多患者迈向高质量的“无荨人生”。
南方+记者 严慧芳
嘉正网提示：文章来自网络，不代表本站观点。
